De stem van Mark Bos, de stem van een patiënt,

Afgelopen donderdagavond zijn we allemaal getuige geweest van een ongelooflijk mooi en vooral indringend interview met Patient Advocate Mark Bos. Met al zijn bij elkaar geraapte kracht en al zijn prachtige kwetsbaarheid wilde hij nog één keer heel duidelijk maken dat patiënten op moeten komen voor hun recht om serieus genomen te worden. Patiënten worden in hun zoektocht naar genezing geconfronteerd met een gezondheidszorg die voor een belangrijk deel vast zit aan richtlijnen en protocollen. Een gezondheidszorg waar weliswaar heel veel mensen met de beste bedoelingen heel hard werken, maar waarin de stem van de patiënt niet of nauwelijks gehoord wordt. Patiënten worden behandeld met protocollen en middels statistieken. Een mens is geen statistiek en zeker bij een ziekte als kanker waarvan we weten dat het zeer individueel is. We kunnen niet blijven volstaan met het behandelen volgens vaste protocollen waarbij noch de patiënt noch de arts weet of iets wel of niet gaat werken. Mark heeft in zijn zoektocht langs vele behandelaars in zowel de reguliere als alternatieve gezondheidszorg deze frustratie keer op keer gevoeld. Goed bedoeld werden allerlei therapieën op hem ‘ uitgeprobeerd’. Overleg tussen artsen en behandelaars is spaarzaam, zelfs binnen een en hetzelfde ziekenhuis is vaak sprake van gebrekkige communicatie omtrent patiënten.

Mark heeft nog een keer heel duidelijk willen maken dat de stem van de patiënt veel luider moet klinken. Het moet weer om de patiënt gaan en niet om commerciële, financiële, economische of welke andere belangen dan ook. Mark heeft alles gedaan om zowel te zoeken naar genezing voor zichzelf, als om een lans te breken voor iedereen die net als hij verdwaalt in een jungle van behandelingen, maar vooral een jungle van belangen. Allemaal wellicht logisch uit te leggen, maar voor iemand die doodziek is geldt maar één belang en dat is LEVEN!

Dus heeft Mark nagedacht over hoe we die stem veel krachtiger kunnen laten klinken.

We gaan de patiënten zichtbaarder maken. Niet alleen de patiënten zelf maar ook hun dierbaren. Kanker heb je niet alleen want als een dierbare kanker heeft, staat jouw leven ook op zijn kop.

Mark ziet een dag voor zich waarin iedereen overal ter wereld zichzelf laat zien door het dragen van een rode band om de bovenarm. Rood de kleur van liefde, rood de kleur van het leven. Daarmee laten patiënten en dierbaren zien dat kanker in hun leven is, daarmee gaan we zien dat kanker in vrijwel ieders leven is. We zijn met heel veel en dat verbindt ons diep in de kern. En als we met zovelen zijn, dan kunnen we toch ook onze invloed op de gezondheidszorg doen gelden? Het is prachtig om te merken in de vele gesprekken die Mark en ik hebben gehad met mensen uit de gezondheidszorg zelf dat zij ook graag de patiënt echt willen behandelen als individu, maar verstrikt zitten in een wetten, regels, protocollen en procedures. Niemand gaat het systeem veranderen als de patiënt niet opstaat en het recht opeist. Daar gaan we dus mee starten door de verbondenheid van iedereen met kanker zichtbaar te maken. Een rode band dus voor iedereen die direct of indirect met kanker te maken heeft. Qua uitvoering heeft Mark ook een prachtig idee. Geen standaard bandjes maar juist ieder zijn individuele invulling. Zo divers als kanker is, zo divers zullen straks de uitingen zijn waarmee ieder aangeeft dat kanker in zijn/haar leven is.

Naast het idee van de zichtbaarheid, heeft Mark eerder ook een prachtig nieuw evenement Ice4Life in het leven geroepen. Ice4Life is zijn idee van een evenement waarbij we met elkaar ook uiting kunnen geven aan onze liefde voor elkaar. IJskoud diepgaan voor een ander! Met Ice4Life wil Mark dat er geld bij elkaar gebracht wordt waarmee onderzoek gedaan kan worden naar geneeswijzen die nu vaak erg gemakkelijk weggezet worden als ‘niet wetenschappelijk bewezen’ of ‘alternatief’. Mark heeft ervaren dat deze verkettering van het onbekende voor hem als patiënt heel onprettig was. Zijn droom is dat ‘alternatief’ en ‘regulier’ samen met de patiënt de beste integrale behandeling samenstellen. Met Ice4Life wil Mark de brug slaan, een brug waar heel veel mensen op zitten te wachten.

Deze twee initiatieven vormen een prachtige legacy van een prachtig mens. Mark die de stem van een patiënt luid heeft laten klinken. Het was zijn stem en hij nodigt alle andere patiënten uit hetzelfde te doen. In dat kader vind ik deze quote van Leo Peelen heel erg treffend: Alleen een dwaas blaast tegen de wind, maar met elkaar veranderen we hem van richting. Mark kan gaan rusten, in de wetenschap dat zijn zoektocht wordt voortgezet.

Coen